Как обеспечить семейное воспитание
для этой категории детей?

В 2013 году в России родилось 1 млн 900 тысяч детей. Из них 623 тысячи — с различными диагнозами. У многих пессимистичные диагнозы будут сняты или уточнены в течение первых лет жизни, но останутся и такие дети, чьи тяжелые (в т.ч. генетические) нарушения подтвердятся. И, возможно, им будет необходим специализированный уход, который можно будет организовать только в коррекционном интернате (подробнее).

Именно поэтому полностью отказаться от учреждений интернатного типа, к сожалению, невозможно – как для отказников, так и для детей, родители которых не готовы отказываться от родительских прав и обязанностей, но объективно не могут обеспечить адекватный уход в домашних условиях. Однако, это не значит, что дети-инвалиды обречены на изоляцию от общества и собственных семей.

Во-первых, необходима профилактика отказов от детей-инвалидов. В нее входят:

• Развитие служб реабилитации и сопровождения семей, где воспитываются дети-инвалиды.
• Помещение в коррекционный интернат – даже самый открытый для внешнего мира – должно восприниматься и специалистами (врачами и соцслужбами), и родителями как последняя, крайняя мера в отношении ребенка с особыми потребностями.

Во-вторых,  система диагностики нарушений должна исключать ошибки, из-за которых ребенок оказывается в коррекционном интернате, не соответствующем реальному типу и степени нарушений развития.

Во-третьих, специализированные интернаты для детей-инвалидов должен быть местом реабилитации и социализации (подробнее), а не изоляции ребенка от общества и кровных родственников:

(а) Проживание и уход в коррекционных интернатах должны строиться по тем же принципам, какие с 1 сентября 2015 года внедряются в отношении «обычных» организаций для детей-сирот в соответствии с Положением о деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей, утв. Постановление Правительства РФ от 24.05.2014 № 481. Это, в частности, подразумевает:

• Разукрупнение специализированных интернатов (подробнее);
• Уменьшение числа детей в группах для более тонкой работы воспитателя со сложными детьми (для этого нужен пересмотр нормативов, требующих определенного количества детей на ставку педсостава), признание права на индивидуальный путь развития;
• Минимизовать переводы детей из одного учреждения в другое. Если смена учреждения объективно необходима в силу возраста или состояния здоровья, готовить ребенка к переводу в другое учреждение (подробнее).

(б) Активный поиск кровных родственников и поощрение посещений ребенка практически в любое удобное для родственников время (по вечерам, на выходных, в праздники и т.п.).

(в) Обязательные, тщательно продуманные программы интеграции детей, в том числе с любыми отклонениями, с ровесниками из семей, особенно без всяких отклонений - начиная с участия воспитанников интерната во внешкольных мероприятиях и кружках в обычных школах и заканчивая программами инклюзивного образования (подробнее). Выход за стены учреждения - в любых формах (занятия в районном доме творчества, прогулки по общественному парку, а не во дворе интерната, поездки не только в музеи и театры, но и в магазины и аптеки). Приглашение школьников из ближайших школ к посещению воспитанников коррекционного интерната, переписке с ними, участию в совместных делах на территории интерната. Регулярные рассказы о воспитанниках интерната на родительских собраниях ближайших школ, приглашение к гостевым посещениям.

(г) Разнообразие контактов с разными взрослыми, в первую очередь приходящими "извне", бОльшая открытость детских домов к взаимодействию со специалистами других детских учреждений и организаций, движение в сторону социального партнерства - например, через обязательный допуск "внешних" некоммерческих организаций и волонтеров к посещению воспитанников учреждения и к участию в наблюдательных советах учреждений; при невозможности посещения «внешних» образовательных учреждений – организация обучения детей внутри стационара силами «внешних» образовательных организаций.

(д) Регулярный (возможно, ежегодный) пересмотр программы и результатов реабилитации ребенка комиссией с участием представителей "внешних" некоммерческих организаций и частных медицинских организаций.

(е) Повышение престижа специалистов, работающих с сиротами, в общественном мнении и на государственном уровне, что повлечет и повышение уровня требований к профессионализму сотрудников сиротских учреждений.

Как защищается право ребенка-инвалида
на семью и образование сейчас? 

В России в отношении детей-инвалидов фактически создана система изъятия ребенка-инвалида из семьи и последующей изоляции не только от общества, но и от кровных родственников. Эта система максимально закрыта для общественного контроля и заточена на усугубление и воспроизводство тех нарушений в развитии и поведении детей, которые призвана исправлять.

Поощрение отказов родителей от детей-​ин​валидов

Как правило, в российских родильных домах матери новорожденных с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) не только не получают необходимой психологической и информационной поддержки, но часто слышат от врачей страшные прогнозы в отношении своих новорожденных детей. Более того, часто врачи родильного дома по собственной инициативе, а не по запросу матери, начинают разговор об оформлении отказа от ребенка с ОВЗ.

Такое отношение врачей к новорожденным с ОВЗ объясняется и своеобразным профессиональным высокомерием (ведь многие диагнозы, поставленные сразу после рождения, снимаются в первые годы жизни ребенка, так что опытный врач-акушер однозначных прогнозов о развитии ребенка в первые часы или дни жизни дать не решится) и незнакомством с современными методами и результатами реабилитации и развития детей с отклонениями в развитии, с перспективами интеграции таких детей в общество.

В свою очередь, российские родители довольно восприимчивы к советам отказаться от ребенка-инвалида, поскольку воспитание такого ребенка в России является ежедневным подвигом. Связано это с двумя обстоятельствами:

• Социальные и образовательные услуги для детей с особенностями развития в России и недостаточны, и некачественны.
• Рождение (и воспитание) ребенка-инвалида автоматически снижает социальный статус семьи, создает риск превращения семьи в неполную или обрекает ее на общественную изоляцию. В 40% случаев матери перестают работать и посвящают себя уходу за ребенком. В семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, велик уровень разводов. Почти треть детей-инвалидов воспитывается в неполных семьях, состоящих только из мамы и ребенка. (данные из статьи «Сироты по здоровью» в журнале "Огонек" от 17 ноября 2014 года)

Недобросовестная диагностика нарушений развития

Ключевым звеном диагностики нарушений развития у ребенка является психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), которая распределяет детей-сирот по коррекционным школам и интернатам, а также дает рекомендации (которые традиционно трактуются как обязательные к исполнению) по направлению в коррекционную школу «домашних» детей с задержками развития.

Судя по публикациям в СМИ (статьи "Не учи. Откуда в России берутся новые неграмотные" в журнале "Русский репортер" от 5-12 июля 2012 года и "Легкий доступ в интернат" в "Новой газете" от 11 января 2013 года), в работе ПМПК в ее нынешнем виде ярко выражена тенденция к усугублению степени нарушений. В результате, в 2005 году диагноз «умственная отсталость» имели 46% от общего числа детей-сирот. Соответственно, около половины детских домов коррекционные, в основном VIII вида (подробнее).

Однако, даже с учетом наследственности, такой процент детей-сирот с существенными нарушениями развития кажется завышенным. Справедливость этой догадки подтверждается результатами обследования ребенка «внешними» специалистами (подробнее), а также успехом негосударственных инклюзивных образовательных программ для выпускников коррекционных школ-интернатов VII и VIII видов (подробнее), которых специалисты ПМПК в свое время признали обучаемыми в лучшем случае в пределах начальной школы.

Таким образом, между психиатрами ПМПК и сотрудниками интернатов VII и VIII видов складывается своеобразная «профессиональная солидарность» (подробнее), в результате которой большое количество детей-сирот с педагогической запущенностью получают незаслуженный тяжелый диагноз и переходят в коррекционные интернаты. Через несколько лет совместного проживания с детьми с действительно глубокими нарушениями уровень развития тех детей, кто изначально страдал только от педагогической запущенности, а не от органических нарушений, снижается до "среднего по учреждению".

По достижения совершеннолетия выпускники коррекционных интернатов автоматически переводятся в психоневрологические интернаты для взрослых как «неспособные к самостоятельному проживанию» (и, следовательно, «не нуждающиеся» в предоставлении отдельного жилья от государства - подробнее). Режим проживания в ПНИ исключает какую-либо возможность снятия диагноза (на психиатрическую экспертизу необходимо направление от администрации ПНИ). Более того, администрация ПНИ может инициировать лишение проживающего дееспособности через суд, и тогда человек теряет даже формальное право самостоятельно распоряжаться своей судьбой. Яркий пример того, как далеко (и безнаказанно) может зайти администрация ПНИ во всевластии над проживающими – история Звенигородского психоневрологического интерната, описанная в статьях «Эта такая территория вне закона» и «Это место украденных судеб», опубликованных в журнале "Коммерсантъ Власть" в 2014 году.

Вместо реабилитации и социализации - кара тельная психиатрия

В большинстве российских коррекционных интернатах нарушения развития у ребенка-сироты не преодолеваются, а закрепляются. Этому есть две основные причины:

Во-первых, по признанию самих сотрудников коррекционных интернатов, перед ними не стоит задачи вернуть ребенка в обычную школу (подробнее). Напротив, финансирование коррекционных учреждений прямо зависит от количества воспитанников, что создает прямо противоположную мотивацию у педагогов коррекционного интерната. Незаинтересованность в конечном результате (возвращении ребенка-сироты в обычную школу) и закрытость от внешних контактов приводит к тому, что в большинстве коррекционных школ эффективность обучения никак не учитываются: не составляются индивидуальные программы реабилитации, применяются устаревшие образовательные методики (подробнее), не внедряются новые (в т.ч. инклюзивные) образовательные подходы (хотя они давно уже известны, судя по опыту негосударственных образовательных объединений). Выпускники коррекционных школ-интернатов нередко с трудом читают, хотя должны владеть как минимум программой начальной школы. У них нет навыков самообслуживания, они легко становятся жертвами злоупотреблений, в т.ч. в вопросе получения отдельного жилья. 

Во-вторых, коррекционные школы-интернаты – как и остальные организации для детей-сирот – совершенно закрыты для общественного контроля (подробнее). Даже если волонтеры допускаются в пределы интерната, то только до тех пор, пока они готовы закрывать глаза на нарушения прав воспитанников (подробнее). Это порождает не только профессиональный застой и деградацию сотрудников интернатов, но и безнаказанные злоупотребления правами детей-сирот, особенно детей-инвалидов. Иногда злоупотребления приводят к самым трагическим последствиям для здоровья и даже жизни воспитанников коррекционных интернатов (подробнее).

Неотъемлемый элемент этой системы – карательная психиатрия, т.е. назначение психотропных препаратов не в лечебных, а в дисциплинарных целях, как и госпитализация в психиатрический стационар. Она калечит не только здоровье, но и психику ребенка-сироты (подробнее).

С точки зрения идеологии и общественного сознания возникновению такой системы способствуют следующие факторы:

Неспешность реформ со стороны федеральной власти объясняется многолетним убеждением, что люди и дети с какими-то особенностями развития должны расти и жить в специально отведенных для этого местах под присмотром специально обученных этому людей. По сути, речь идет об изоляции всех «иных», «других», «нестандартных», что особенно ярко проявилось в советской карательной психиатрии и карательной педагогике. Естественно, что при таком подходе лояльность администрации учреждения по отношению к вышестоящей инстанции будет цениться выше компетентности и гуманности по отношению к "контингенту" соответствующего учреждения. А общественный контроль будет оцениваться прежде всего с точки зрения удобства для администрации учреждения, а не ценности для воспитанников. В общественном сознании этой идеологии соответствует миф, что «некоторые дети – не для семьи».

Что касается позиции сотрудников интернатов, процитирую мнение бывшего сотрудника коррекционного интерната Николая Щербакова (из статьи «Детство особого режима» в «Новой газете» от 11 марта 2013 года): «Детдом, как любая закрытая система, пробуждает и культивирует и в детях, и во взрослых самые неприглядные качества. Есть и замечательные педагоги, талантливые, самоотверженные, но они в меньшинстве, тогда как несправедливость, насилие, издевательства, произвол — явления настолько привычные, что многие их уже не замечают. Причем директора таких заведений являются скорее заложниками ситуации, но никак не ее хозяевами… К детям, и особенно к подросткам, по-человечески там мало кто относится, и это заразно (по себе знаю), а они платят взрослым той же монетой. Много чего еще мог бы рассказать, но в двух словах вывод таков: интернаты — огромная система, воспроизводящая уродство».

Отношение администраций интернатов к проблеме нарушения прав воспитанников характеризует одна фраза директора Звенигородского ПНИ Михаила Горожанинова, в деятельности которого и волонтерами, и официальной комиссии Уполномоченного по правам человека РФ было выявлено множество вопиющих нарушений прав проживающих. Когда корреспонденты обратились к директору за комментариями, г-н Горожанинов ответил: «Если хотите пообщаться, приезжайте завтра в восемь утра, (и на вопрос, почему так рано). Это нужно вам, а не мне». (Подробнее о ситуации в Звенигородском ПНИ – в статье «Эта такая территория вне закона» в журнале «Коммерсантъ Власть» от 20 октября 2014 года) Лишь единицы находят невозможным работать в условиях, где нарушения прав ребенка – норма, а не исключение.

Как исправить ситуацию?

Необходимо политическое решение о повсеместной реформе организаций для детей-сирот интернатного типа по следующим одновременным направлениям:

• общефедеральная программа перепрофилирования интернатных учреждений в центры патронатного воспитания и сопровождения (включая выделение служебного жилья для патронатных родителей-воспитателей, готовых принять в семью несколько детей-сирот, включая детей с особыми потребностями - подробнее);
• общефедеральная программа развития детских деревень SOS;
• развитие статистических исследований в области постинтернатного существования детей-сирот для лучшего мониторинга и состояния нынешней системы, и результатов ее реформирования.

Дополнительные материалы по этой категории